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 打开脑起搏器 让帕金森病无处遁形

        谁能想到眼前行动自如的张贵忠几个星期前连吃饭、系纽扣这样最简单的动作都无法自主完成。

        不服药时,整个人非常非常僵直,躺在床上无法动弹;服药后,全身异常扭动,以致手上的遥控器都会掉落下来,每天穿梭在动静之中的两个极端,张贵忠忍受着巨大折磨。除了身体上的痛苦,他更要承受心理上的巨大压力以及“拖累整个家庭”的负疚感。放弃生命的念头不止一次出现。痛苦的根源正是帕金森病,这种威胁中老年人身体健康的常见疾病,被称为沉默的杀手。

        张贵忠是幸运的。在罹患帕金森症11年后,他成为由中华慈善总会和美敦力公司联合发起的“调亮生命”慈善项目捐助的第一名患者,在首都医科大学宣武医院功能神经外科完成了脑深部电刺激(又称脑起搏器)植入手术。

         脑起搏器的开关打开,重新点亮了张贵忠的生命之灯。

         我国帕金森病患者占全球一半

         帕金森病,又称震颤麻痹,是中老年人最常见的中枢神经系统变性疾病。其得名是因为一个名为帕金森的英国医生首先描述了这些症状,包括运动障碍、震颤和肌肉僵直。

        北京功能神经外科研究所所长李勇杰教授告诉记者,目前我国的帕金森患者超过200万人。约占全球病患人数的一半,55岁以上的人群中,发病率为1%,而65岁以上的人群,发病率为1.7%。“在人口老龄化的今天,帕金森不仅是对患者身体和心理的长期慢性折磨,也已经成为越来越严重的家庭负担和社会负担。”

        首都医科大学宣武医院功能神经外科张宇清博士进一步介绍道,长年的病痛折磨、寝食难安不仅是身体上的慢性消耗,也造成患者精神情绪上的极度压抑、苦不堪言。需要家人付出的不仅是喂水喂药,扶持走路,按摩入睡这些生活起居上的照料,还要做情绪上的疏导,精神上的支持陪伴,通常至少要一名家属做全职陪护。这些对于普通家庭来讲,很可能是一人患病,全家生活陷入困境。

         张宇清说,对患者而言,起初会感觉精力不济,容易疲劳,肌肉酸痛,周身不适,工作效率降低,极简单的事情做起来也非常迟缓吃力。端杯子,扣纽扣,起身站直,都要调动全部精神与体力。病情继续发展,会越发感到四肢不灵活,腿发酸,肌肉僵硬;手控制不住地颤动,写字缩成一团;说话声音低,含糊不清;面容呆滞,流口水,无法正常交流。严重的患者几乎丧失活动的能力,站着会像弓腰驼背的蜡像一样一动不动,躺在床上弯成“C”形,不会翻身,吞咽困难,消瘦虚弱,免疫力低下。长期痛苦的折磨会引起失眠,易激动等情绪反应,80%以上有焦虑、抑郁、自卑的倾向,甚至丧失生活的信心。

        “临床上帕金森病患者主要表现为静止性震颤、僵直、行动迟缓三大主要症状。在早期,某些症状即使已经存在,也往往未能引起病人和亲属的注意。”张宇清说,早期的帕金森病,其症状以不对称者占多数,也就是说症状往往先从一侧肢体开始,随着病情的进展逐渐波及四肢。

        脑起搏器是目前最有效的治疗方法

        帕金森病的病因尚在进一步研究中。张宇清说,随着医学的发展,已经发现帕金森病患者中约有5%到10%表现出家族性的特征。近来的研究表明,帕金森病患者的亲属与正常对照组亲属比较,前者发病率为后者的两倍,提示本病可能有遗传趋势。家族性帕金森病呈现常染色体显性遗传,由于遗传特性决定,家族中每代都可出现本病,而且患者多在青年时起病。“例如在我国东北发现一患病家族中,3例患者发病年龄均不到30岁,至于其它临床表现则与一般帕金森病患者无异。遗传因素在帕金森的发病中是否为主要因素,尚待进一步研究。”

        年龄被认为是引起帕金森的最重要因素。目前欧美国家50岁以上人群的帕金森病患病率为1%。在我国,55岁以上老年人中约有170多万帕金森病患者,患病率与欧美国家接近。其他如性别、社会经济地位、受教育程度影响不大。

        张宇清说,职业因素中,农业人口与杀虫剂接触有可能多发。农业杀虫剂和除草剂、工业环境中接触重金属、脑外伤和病毒感染等是危险因素。

        帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人的“第三杀手”,值得注意的是,近年来发病年龄有年轻化趋势,我国40岁以下的帕金森病患者约占总数的10%。这些患者往往生活压力比较大,自我要求高,所以患病以后比老年患者更加痛苦。

        目前仍没有根治帕金森病的方法,但通过采取内科药物、外科手术及其他辅助康复相结合的综合治疗方法,可以大大减缓症状,让患者能够独立生活,且保持较好的生活质量。“帕金森病的治疗需要多学科联合,药物、康复都很重要,但在现阶段,脑起搏器可以说是最好的治疗方式。”李勇杰表示。

        长期服用药物会导致“异动症”,而脑起搏器实际是一种脑深部电刺激疗法,可有效控制患者的震颤、僵直和动作迟缓等症状,还能消除药物治疗引起的副作用。

        据了解,脑深部电刺激术1987年由法国学者开创,是通过植入大脑中的电极,发放电脉冲至控制运动的相关神经核团,调控异常的神经电活动,达到减轻和控制帕金森症状的目的。

        “脑起搏器治疗帕金森病有超过25年的历史,全球已经有近10万名帕金森患者,接受了该手术治疗。在过去11年里,这种技术在国内的发展,也逐渐成熟,已经成为帕金森病的首选外科治疗方式。”李勇杰说,安脑起搏器有三条适应症:符合帕金森病典型症状(即震颤、僵直等);药物治疗初期反应较好;不合并其他神经系统疾病。

        中国有5000多例帕金森患者接受了植入脑起搏器的手术,而这其中一半是在宣武医院完成。该院1999年实施了第一个脑起搏器植入手术,从2009年开始连续4年,宣武医院脑起搏器植入手术量在世界各医疗机构排名中位列第一,是全球最大的脑起搏器植入中心。

        “目前我们在继续探索电极在脑部更精准的定位。”李勇杰说,定位越准就可以用更小的电量发挥作用,延长脑起搏器电池的使用寿命。

        帕金森病的治疗需要各方共同努力

        虽然脑起搏器治疗帕金森病效果显著,但高昂的费用让许多病人望而却步。目前,全世界约有10万个病人接受了美敦力脑起搏器治疗,每年在中国有1000多例患者,而在美国每年有8000多例,造成这种差别的原因除了教育普及不够之外,还有一个重要的原因就是受经济条件的限制,脑起搏器手术花费在中国大约需要20万元。

        像张贵忠这样被“调亮生命”慈善项目帮助的人毕竟是少数。对于经济条件一般的家庭来说这个手术经济负担很重,很多急需脑起搏器治疗的患者因此不能得到有效医治而只能忍受疾病痛苦。

        “在很多国家脑起搏器可以保险,但我国现在还没有纳入医保,这么严重的疾病光靠家庭支付不起。”李勇杰说。

        此外,他认为,受疾病知识和经济条件的限制,同时也受制于疾病整体整治水平,我国帕金森病的治疗距离欧美国家有很大的差距。

        首先,医务人员对帕金森病认识不够。很多医院尤其是偏远地区的医院没有神经科,经常会误诊。同时,地区发展不均衡导致诊疗水平参差不齐。“像北京这样的一线城市可以与世界最先进水平同步,但是二三线城市治疗水平急需提高。”李勇杰说。

        延伸阅读

        帕金森病患者在饮食上应注意什么?

        首都医科大学宣武医院功能神经外科张宇清博士提醒说,帕金森病患者应该多食蔬菜和水果,每天摄入足够的纤维素和水很重要,有利于防止便秘。

        要少食多餐;忌过热和过冷食物;不吃有刺激性的调味品;低蛋白饮食有利于药物吸收;牛奶不能喝,可以用豆奶代替,并尽量选择添加了维生素D和钙的豆奶。

        为保证必要的能量和均衡营养,可让病人补充高蛋白食物,但要安排在晚餐,这样对药物吸收的干扰最小。饮食比例以7∶1为佳,即7份碳水化合物(粮食、谷物)比1份蛋白质。

        帕金森病的一般护理原则是什么?

        帕金森病为一慢性进行性疾病,发病年龄及病程在不同的人身上有所不同。对此,首都医科大学宣武医院功能神经外科张宇清博士对病患家属也有提示,在疾病早期,病人具有独立生活的能力,其护理主要在于指导和帮助他们解决生活中的困难。

        晚期卧床的病人,其护理任务则越来越重。对帕金森病患者的护理一般应注意以下问题:

    (1)注意膳食和营养:老年人胃肠功能多有减退,胃肠蠕动乏力、痉挛、便秘等。此外,本病患者肢体震颤痉挛,能量消耗相对增加。故在病人的营养方面应注意调理。膳食中注意满足糖、蛋白质的供应,以植物油为主,少进动物脂肪。适量进食海鲜类,能够提供优质蛋白质和不饱和脂肪酸,有利于防治动脉粥样硬化。多吃新鲜蔬菜和水果,提供多种维生素促进肠蠕动,防治大便秘结。患者出汗多,应注意补充水分。

    (2)生活中的指导和帮助:本病早期,病人运动功能无障碍,应鼓励病人尽量参与各种形式的活动,坚持四肢关节的功能锻炼。随着病情的发展,病人自理能力显著降低,此时宜注意病人活动中的安全问题,走路时持拐杖助行。若病人下蹲及起立困难时,可置高凳坐位排便。无法进食者,需有人喂汤饭。穿衣服、扣纽扣、系腰带、鞋带有困难者,均需给予帮助。

    (3)加强肢体功能锻炼:本病早期应坚持一定的体力活动,主动进行肢体功能锻炼,四肢各关节做最大范围的屈伸、旋转等活动,以预防肢体挛缩、关节僵直的发生。晚期病人做被动肢体活动和肌肉、关节的按摩,以促进肢体的血液循环。

    (4)预防并发症:本病老年患者常有免疫功能低下,对环境适应能力差,宜注意居室的温度、湿度、通风及采光等。晚期的卧床病人要按时翻身,做好皮肤护理,防止尿便浸渍和褥疮的发生。被动活动肢体,加强肌肉、关节按摩,对防止和延缓骨关节的并发症有意义。
 

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